《希望你用不到, 但一定要知道的长照》:提升临终照护能量的「

2020-06-10

口述:黄胜坚、翁瑞萱|採访整理:二泉印月

对失能老人最好的照护——维持行动力

曾到过安养中心的人,都感叹老了一定不要住在安养中心,因为在那里看到的是没有尊严的照护。很多安养中心,为防止意外发生,把长者的手脚用布条綑绑,让人觉得鼻酸。其实,他们可以得到更好的照护,只要大家愿意改变。

坚叔强调:「要活就要动,对失能老人也一样,他们也需要活动。」綑绑只会让他们肌力丧失,最后连动都不能动。根据研究报告:老年人两周不动,肌肉会下降四分之一。肌肉一旦萎缩,身体功能开始退化,严重影响生活品质。

日本从1992年开始推动「零尿布、零卧床、零约束及复健运动」的老人照护概念,让长者藉由活动表现,找回自我价值,而非在安养中心过着等吃、等睡、等死的「三等」生活。

几年前,云林县的同仁仁爱之家,引进日本「零约束、零卧床、零尿布」的照顾理念,真的让长辈有机会重新站起来。「改变」需要大家一起努力,照护员的观念要变,家属也要变,这样才能改变目前綑绑的照护方式。面对高龄社会,要让失能老人活得有尊严,未来台北市立联合医院亦将朝此照护理念,提供友善的环境,让长者得到更好的照护品质。

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死亡识能

究竟什幺是「死亡识能(Death Literacy)」呢?

死亡识能的概念,延伸自平时较为熟知的健康识能。死亡识能代表获取、理解及使用「末期和濒死照护相关资讯时的知识和能力」。死亡识能是一种执行的智慧,需要靠经验的累积,可视为人们在陪伴及照顾濒死者、学习生死议题的人生智慧,也是提升临终照护能量的重要基础。

拒绝住院治疗的阿公……

阿公90岁,重度失能、有高血压、心脏病,与慢性疾病共病了35年。阿公随着年龄心肺衰竭明显,最近走路、上下楼都很喘,可是阿公拒绝住院治疗,家属不晓得应该怎幺办?

里长通报了据点,居家医疗团队去阿公家时,发现他其实心肺功能非常不好,已经到了生命末期,尤其下肢又衰弱无力。医师确诊阿公到末期了,就直接召开家庭会议讨论,阿公说:「我现在连去医院看病都不肯了,千万别在最后把我丢急诊,让人随便舞、黑白弄!」

家属看阿公很坚决,请团队帮忙让居家安宁进来,教导这家人如何坦然面对死亡,不到一个月,阿公如愿在家往生。告别式时里长来参加,家属很感谢里长的转介让居家安宁介入:「虽然是自己的阿公,人死在家里,还是多少会怕的;还好他们团队给我们做了心理建设。」因为多亏了里长的连结转介个案,团队顺水推舟的说:「是里长的里民服务做得很好啦!」

死亡识能的概念,一般民众很难及早辨识,安宁照顾介入太晚,家属没準备,伤心下慌乱难免。实际上很多家属只要团队有步骤的引导,他们都是可以接受的。所以在社区里,团队与个案家互信关係的建立,很重要!

台湾在2000年时就已通过《安宁缓和医疗条例》,末期病人可选择不接受心肺复甦术或维生医疗;而新的《病人自主权利法》将于上路,这也是亚洲第一部保障病人自主权利的专法。最重要的变革是「知情告知」,明定「必须告知本人」,病人未明示反对时,亦得告知其关係人,真正落实医疗自主。

在五种特定临床条件下,包括末期病人、不可逆转之昏迷状况、永久植物人、极重度失智,以及其他痛苦难以忍受或无法治癒的疾病;病人可透过「预立医疗照护谘商」(ACP)过程,事先做出「预立医疗决定」(AD),来表达自己选择拒绝「维持生命治疗」及「人工营养及流体餵养」的意愿。

「早年农业社会,婚丧喜庆是邻里大团结时刻。」坚叔说:「尤其在乡下,死亡过程,是互助关怀的议题!习俗上,会将即将嚥气的病人移至正厅,把门板拆下来,让病人躺在上面,亲朋好友纷纷问好道别,往生后邻居大家一起帮忙,互动热络。曾几何时往生变成禁忌,大家纷纷走避?」

慈悲关怀社区与死亡识能

2017年11月,英国学者艾伦.卡拉汉 (Professor Allan Kellehear)受邀来台,谈「慈悲关怀社区与死亡识能」。他说:「不管是职场、学校或机关,当家里有人过世,都是独自悲伤,理想的慈悲关怀社区,除了生活照护,应加强在人无助时,给予心灵支持,简单的陪伴、一句问候的量能,可以发挥很大作用,协助悲伤者重新走入社会。」

士林区的旧佳里,在,成立全台第一个慈悲关怀社区,在地的神农宫董事长、理监事及邻长抢着当义工,加上市联医团队、健康服务中心、老人服务中心及周边学校等,很自然形成「公私协力」;藉「由下发起、由上支持」的模式,把社区关怀延伸出去。但坚叔个人有强烈的感受,目前要在社区推广健康识能并不容易,也许从死亡识能回推较为顺利。一旦民众了解善终的重要性,若不想太快面临死亡,平日就要加强健康促进的概念。

市联医推动社区、居家医疗多年,当病人失能、面临死亡时,如何在照顾过程中,启动与病人或家属关于死亡识能的讨论,是医疗人员必学的课题。医疗人员学会死亡识能,拥有专业判断能力后,还要懂得和病人及家属沟通,最后才是执行技术层面。待医疗团队累积足够经验后,才有可能去提升病人及家属的死亡识能。

死亡识能跟健康识能有点像,是生命末期的病人面对死亡,或是一个团队面对他照顾的临终病人,有没有应该具备基本的DNR知识(末期病人在临终或无生命徵象时,不施予心肺复甦术)、与家属沟通的能力?现在很多死亡,是被隔离在冰冷仪器环绕的加护病房里,得不到尊严的善终。早年有病人要往生了,他可能被送回老家,亲友邻居都会来帮忙,大家都知道人生最后一段路是怎样的过程。

坚叔在他的《生死谜藏》系列书中,由不同的个案为例,希望病人或家属,能不能早一点有机会了解到死亡识能,并具备这样的应变能力,不要那幺惧怕接触死亡,知道接下来的面对与安排,心会踏实多了。对病人或是家属,或医疗团队来说,在照顾病人时,能主动判断他是不是潜在的末期病人,早点沟通,事后遗憾会少很多。

完整的失能者的照顾,应该包含生命末期照顾,而「死亡识能」分为四个面向,有知识、技能、经验式学习,和社会行动。死亡识能的概念需要培养认知,不仅依靠传统式的教育,且须依靠照顾经验的累积,生活照护如居家服务团队如何陪伴病人及家庭照顾者,并与医疗团队合作,提供在宅末期照护。从生到死的照顾概念和经验,是长期照顾体系中「养中无医」,造成无法一条龙照顾的原因。

书籍介绍

本文摘录自《希望你用不到, 但一定要知道的长照》,大块文化出版
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口述:黄胜坚、翁瑞萱
採访整理:二泉印月

失能老人除了生活照顾,必然有些医疗方面的需求,假如他是没有能力自行外出,要怎幺去看诊或拿药?或者是他有状况、极不舒服了,谁能够去帮忙他?单从日常生活照顾、医疗需求的协助,就须投入不少的人力支援。日常生活就算有居家照顾服务员(居服员)帮忙老人家,看病的交通接送呢?有些老人外出可能还须倚靠辅具,否则寸步难行;好在这些状况都还可以克服。透过辅具(含居家无障碍)补助可以让照顾者避免受伤,安全又省力;也可以协助失能者预防失能及自立支援。

万一这位老人家实在出不了门,总不能有违人道的将他弃之不顾,当然除了健保制度所提供的做居家医疗、护理之外,他们还需要什幺帮助?例如居家复健师在长照2.0专业服务项目中,提供社区复能及辅具的使用的评估与训练,达到避免老人跌倒,甚至可做到无障碍环境空间的改善,加强老人的居家安全。

在2017年的卫福部调查数据里,超过七成的病人,都是在居家的社区里,包括了有家庭照顾的、独居的,有外佣帮忙的,这些一般老人、失能病人,需不需要长照资源进去?当然需要!这些病人里,独居之外,有中低收入户,有拿身障手册的,相对来说,长照能给予比较好的资源跟福利。可是有一些没被列册、经济弱势或失能、独居,没有办法拿到补助资格,或是不知道可以申请中低收入户、可以列册为独居老人的,在社区里,这些人大多是「又贫又病又失助」。

但是有一些退休老人,虽有些吻合条件,却可能某部份又没达到标準,就会有一个「不上不下」的尴尬状况。譬如有一些病人是不符合独居条件,可是实际上他明明就是颤颤巍巍的一个人自己打理生活、独居;而长照资源却没办法帮上忙。像这些有点失能者,颇为错综複杂的个案,是长照团队必需要去找出来,被称之为需要「加值服务」的另类弱势族群。从2018年起,台北市联医推的加值服务,希望能够找到这些生活能力上,真的无能为力的複杂个案,而不是只有单纯的失能者而已。

在长照2.0中,卫福部强调,建立以社区为基础的长照服务体系,并规划推动试办社区整体照顾模式,「预计」在各乡镇设立:A级:社区整合型服务中心。B级:複合型服务中心。C级:巷弄长照站。

不过这样的长照的整合照顾计画,满「被动」的,大小服务中心设在这些地方,有须要的人自己找上门来。目前整个长照大架构的问题,是找不到个案的,说白点,是被动性的在等,等知道长照是怎幺回事、有需要长照服务需求的个案自己找上门。

「长照团队应该要把更多的心力,花在社区整合照顾上。」台北市联医总院、长期照护规画发展中心瑞萱主任务实的说:「对于社区内複杂需求的弱势,照护上可能以医疗切入,或者是居家服务的切入、或是邻里长、NGO团体介入。但是,不要忘了,我们不只是在看病,不只是在提供服务,我们是在照顾人。因此,长照应从不同角度来看资源该如何去分工,得有策略的去运用,才能尽可能完善做好长照。」

全书以台北市联医长照团队,深入社区,发掘、接触个案所看到的问题,及帮忙解决困境的实例,隐去个案真名实姓的记录,对高龄社会的台湾而言,不论读者朋友现在的身份是青壮族群——但你终究要奉养父母;或已是迈入熟年或银髮一族——该面对的现实躲不掉,这本书都值得一读、并寓意深长!

《希望你用不到, 但一定要知道的长照》:提升临终照护能量的「Photo Credit: 大块文化